Adapter mes activités au cours de la maladie

« Il est important, dès l’annonce du diagnostic, de savoir un petit peu quel est l’environnement, quelles sont les différentes aides qui existent en fonction de l’évolution de la maladie. Les aides, je fais souvent ce geste-là pour dire qu’au tout début de la maladie on peut encore gérer à la maison, on a des petites ficelles dans un tiroir donc on pourra y avoir recours mais plus la maladie évolue et plus il y a des possibles et ce qui est important, à un moment donné, c’est de se dire « là maintenant, j’arrive un peu à la limite, il va peut-être falloir penser à d’autres types d’aides, à mettre en place autre chose et cela tout au long de l’évolution de la maladie.

Ce qui est important bien sûr, c’est qu’au début de la maladie, le plus tôt possible, on ait une vision globale de toutes les aides qui existent pour pouvoir se dire, à un moment donné, je vais essayer d’assumer seul le plus longtemps possible et puis quand je ne pourrai plus, là peut-être, quand je me rendrai compte que cela devient difficile, on va peut-être passer à l’étage supérieur et là par exemple, pour ma maman, à domicile je me rends compte que j’ai beaucoup de difficulté pour la stimuler, peut-être que si elle fréquentait un Accueil de jour, cela lui ferait du bien. Cela lui permettrait à elle déjà, d’aller rencontrer d’autres personnes, cela me permettrait aussi à moi, sa fille, de me dire que ce jour-là, elle fait des choses différentes et qu’elle rencontrera des gens, elle passera peut-être des moments agréables et puis je la retrouverai le soir et peut-être qu’elle me racontera ou peut-être qu’elle ne me racontera pas, ce qu’elle a fait dans la journée mais cela lui aura fait du bien et peut-être à moi aussi, j’aurai soufflé aujourd’hui, j’aurai fait autre chose.

Savoir aussi que peut-être, à un autre moment donné, je devrai faire appel à un Infirmier pour la toilette ou à une Auxiliaire de vie qui viendra lui tenir compagnie, l’après-midi à la maison. Quand je partais travailler les après-midi, maman s’accrochait à moi jusqu’au pas de la porte, je rentrais déjeuner, je partais le plus tard possible pour rester au maximum avec elle mais elle, je l’ai compris avec le temps, avait une angoisse énorme de se retrouver seule l’après-midi et donc jusqu’au pas de la porte elle m’accompagnait et elle me demandait, me le faisait comprendre, qu’est-ce que je pouvais lui confier pour occuper son après-midi et maman qui était couturière et qui aimait beaucoup les travaux manuels, le crochet, le tricot, j’essayais de lui confier des tâches mais je me rendais bien compte, et elle s’en rendait compte aussi, au fur et à mesure, que les tâches devenaient de plus en plus difficiles pour elle. Alors toute la difficulté pour moi était de lui trouver des tâches qui soient encore à sa portée et j’avoue que ce n’était pas facile et quelques fois, quand je rentrais le soir et qu’il y avait une catastrophe, ce n’était jamais grave, quelque chose qu’elle n’avait pas pu réaliser comme elle aurait voulu, c’était mineur et j’en riais, on en souriait tous, mais pour elle dans l’après-midi ça avait pu représenter des moments d’angoisse donc ça, ça a été douloureux pour moi de lui trouver une bonne occupation qui ne la mette pas en difficulté et qu’elle arrive à exécuter seule.

C’est là que je me suis rendu compte rapidement qu’elle aurait besoin de compagnie l’après-midi, des compagnies toutes simples. Au début, dans notre village, il y avait un club du troisième âge, je connaissais bien les personnes qui le dirigeaient et je suis allée leur expliquer, ils connaissaient la situation et donc pendant quelques mois ils ont accepté de prendre maman avec eux pour les différentes sorties, pour les Lotos et puis ils ont été d’un grand soutien. »

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